Presentación del libro “Paso a paso, diario de la Artritis Reumatoide” impulsado por ConArtritis con motivo del Día Mundial de la Artritis


Presentación del libro “Paso a paso, diario de la Artritis Reumatoide” impulsado por ConArtritis con motivo del Día Mundial de la Artritis Reumatoide el 12 de octubre

LA ARTRITIS, EN PRIMERA PERSONA
El libro recoge 15 historias de pacientes que narran su día a día con esta enfermedad, que padecen 250.000 españoles especialmente mujeres

Médicos, investigadores, laboratorios farmacéuticos… han ofrecido hasta ahora su visión sobre la artritis reumatoide, una enfermedad que padecen 250.000 españoles. Ahora llega el turno de dar la palabra a quienes la sufren. Hoy se ha presentado en Barcelona el libro “Paso a paso, diario de la Artritis Reumatoide”, donde los pacientes narran en primera persona su experiencia con la enfermedad.
Impulsando esta iniciativa está la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis). Para Antonio Torralba, su presidente, el objetivo de este libro planteado en forma de diario “es plasmar lo que sentimos las personas que padecemos Artritis Reumatoide, nuestra vivencia con los tratamientos y cómo la enfermedad afecta o cambia nuestra vida”.
Son los propios pacientes quienes relatan en esta obra su día a día conviviendo con las diferentes fases de la dolencia. “Esa es la gran diferencia respecto a otros libros. Tenemos publicaciones dirigidas a pacientes o familiares realizadas por especialistas, desde el punto de vista sanitario. También hemos realizado estudios sociológicos. En este libro queríamos recoger sentimientos, vivencias, opiniones de personas que viven en primera persona la Artritis Reumatoide, de forma que es el lector el que puede sacar sus propias conclusiones de la enfermedad”, comenta Antonio Torralba.
El presidente de ConArtritis explica también que la finalidad de este libro es hacer “visible algo que es invisible: nuestros sentimientos y experiencias con la enfermedad y todo lo que la rodea. Acercar esos sentimientos y experiencias a otras personas que puedan estar en la misma situación para que comprendan que no están solas, que somos un colectivo de más de 250.000 personas en España y que la enfermedad afecta a todos los ámbitos de la vida, también a nuestros familiares”.
La Artritis Reumatoide es una enfermedad autoinmune caracterizada por la inflamación crónica de las articulaciones de curso progresivo, pudiendo producir destrucción articular. Su evolución impacta gravemente a la calidad de vida de los pacientes y que en los peores casos puede evolucionar hasta provocar la incapacidad. Afecta principalmente a las mujeres, tanto es así que hay tres mujeres afectadas por cada hombre que sufre esta patología.

El testimonio de Antonio Torralba, paciente
El propio Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, ha aportado su testimonio al libro. Es paciente desde hace más de 20 años de la enfermedad y desde hace 3 sufre incapacidad laboral para desarrollar su trabajo habitual. Su forma de vivir la enfermedad ha ido variando según la edad y su actividad. “Tuve momentos muy duros en el trabajo. Al pasar varias veces por el quirófano, viví la incomprensión de los compañeros, los jefes y de todas las personas del entorno laboral”, asegura Torralba.
Laly Alcaide también es paciente, sufre de Artritis Reumatoide desde hace 21 años y es una de las impulsoras de la Coordinadora. Cuando fue diagnosticada no había oído hablar nunca de esta patología y recibió muy poca información. “Tardé tres años en contactar con más personas que tuvieran la enfermedad, y más tiempo aún en tener información dirigida a pacientes y que pudiera comprender y asimilar. Según mi experiencia, la información es muy importante para poder asimilar la enfermedad y para aprender a vivir con ella”, asegura Laly.
Los síntomas de la enfermedad se manifestaron en Laly con hinchazón y dolor en una muñeca durante varios días. A partir de ahí, fue teniendo los mismos síntomas en distintas articulaciones y los intervalos de tiempo entre cada inflamación se fueron haciendo cada vez más cortos, a la vez que duraban más. “Por las mañanas me costaba mucho levantarme, y cada vez tardaba más en poder “funcionar”. Las manos me parecían de corcho. No podía separar los brazos del cuerpo y los pies me dolían al andar, estar de pie o simplemente al calzarme. Las cosas más sencillas o cotidianas como el aseo personal, vestirme o comer me suponían un enorme esfuerzo e iban acompañados de dolor”, explica Laly Alcaide.
Para esta paciente, la sociedad española aún no está suficientemente informada acerca de la enfermedad, ya que muchos siguen asociando la artritis reumatoide como una dolencia de personas mayores, confundiéndola en muchos casos con la Artrosis. “Esto hace que se le reste importancia”, apunta Laly.

El presidente de ConArtritis, Antonio Torralba cree que se ha comenzado a considerar la Artritis Reumatoide como una enfermedad grave y que aunque “hay mucha investigación en aspectos sanitarios, queda mucho por hacer en aspectos sociales”. Espera que el libro “Paso a paso, diario de la Artritis Reumatoide” ayude a concienciar a la sociedad a la vez que contribuya para que se identifiquen algunos de los síntomas o signos que permitan un diagnóstico precoz. “Queremos desterrar algunos mitos, como que la Artritis Reumatoide es una enfermedad de personas de edad avanzada, que hay que soportar el dolor, que pedir ayuda supone molestar a los demás…. Lo que hay que hacer es normalizar la enfermedad para que sea vista como otras patologías consideradas graves”, concluye Torralba.